Balázs ritka betegségben szenved
A balatonkenesei kisfiú imád sportolni, mozogni, kerékpározni. Egyre nagyobb túrákat tesz meg. A balatonkenesei kisfiút édesapja kíséri el kirándulásaira. Instrukciókkal látja el, hogy merre menjen, milyen akadályok vannak előtte. A nyár folyamán több bringatúrát is teljesítettek: a Velence-tókerülő túrát, Deseda-tó körül is tekertek. A kisfiú versenyszerűen szeretne kerékpározni.
Miért különleges, hogy a balatonkenesei kisfiú ennyit sportol és ilyen aktív?
Balázs nem hétköznapi életet él
– 2009. nyarán született születési rendellenességekkel, amelyekről akkor még keveset tudtunk, de akkor is már sok gondot okoztak, hiszen egy éves koráig három hasi műtéte és egy plasztikai műtétje volt – kezdi beszámolóját az édesanya.
A kisfiú Axenfeld-Rieger syndromás
A betegség veleszületett, a szemét, a száját, a hasát, illetve a szívét is érinti.
A fogainak egy része nem alakult ki, még fogcsírája sincs. Nincs szivárványhártyája, látóidegeinek nagy része elhalt, illetve pupillája is szórt, valamint zöld hályog van mindkét szemén.
Az elmúlt kilenc évben évente több szemészeti műtéten esett át. Szaruhártya transzplantációra a tavalyi évben került sor. Jelenleg a bal szemével foltokat lát, jobb szemével 4-5 méterig. Több fogászati műtét is vár rá a közeljövőben.
Mindezek ellenére a balatonkenesei kisfiú éli a kiskamaszok mindennapi életét. Integrált oktatásban vesz részt, a Balatonkenesei Pilinszky János Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola 7. osztályában.
Forrás: veol.hu
Nyitókép: Balatonkenesei Pilinszky János Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola/veol.hu
